会社のみなさんはもちろんご存知ですが
うちの妻は2000年6月に突然ウィルス性脳炎という病気に罹り
記憶障害という後遺症が残ってしまった。
過去にあったことはすべて記憶に残らないという
とっても残念な症状を抱えて生活している。
私も娘も典型的なB型なので「なんとかなるっしょ」と
17年間にわたって楽天的にやっているのだが…
6年ほど前に「高次脳機能障害」という障害者カテゴリーが
思いのほか整ってきていることを知り、そして
南房総地域にも高次脳機能障害家族会があることを知って
館山に居を移したのを機会に入会した。
当事者8人ほどの小さな家族会で、
月1回の会合と地域イベントへの参加が主な活動なのだが
いろんな支援者が関わっていてなかなか面白い。
今年で創立10年を迎えるのだそうだ。
そもそも高次脳機能障害とは、
交通事故をはじめ、脳血管障害、脳腫瘍、脳炎などを原因とする
後天性の脳機能障害を指す。
記憶・記銘力障害…新しいことを覚えられない、思い出せない
注意・集中力障害…気が散りやすい、集中できない
見当識障害…………どこにいるのか、何曜日かなどがわからなくなる
空間無視……………視界の中に、見えなかったり見落としやすい空間がある
遂行機能障害………計画的に行動できない、複数の作業を同時にこなせない
行動障害……………周囲の状況に適切に振る舞えない、
話の要点をまとめられない、我慢できない
人格変化……………自発性の低下、衝動的になる、怒りやすくなる、
自己中心的になる、病的に嫉妬する …などなど
こんな障害を持った方が全国で500万人くらいいるらしい。
フツーの人にもありそうな症状だが、当事者にとってはとても深刻。
そんな家族会を新参者がウロウロしているうちに
「ホームページを作りましょう。イナゲさん、担当してもらえませんか?」
いやいや、実はパソコン…あまり詳しくないんですよ〜(汗汗
とはいえ、できることは進んでやるのが家族会の基本なので
会社のスタッフに聞いてみましょう…という方向でその場は濁し
Web担当のシゲちゃんに相談すると、
「それはいいですね。作りましょう!」と笑顔でこたえてくれて
オオイケクンのテクニックとタナカサンのイラストに協力をいただき
完成したのがコレ!なのです。
家族会は赤貧状態なので営業外ボランティアで…(ありがとう!)
http://www.nanbou-kouzi.com
今年1月1日付でなんとかアップしたものの
歩き出したら止まらずに情報を更新し続けるのがネットの掟。
からっきしデジタルに弱いイナゲにとっては大きなプレッシャー。
ひとまずベーシックな更新を続けているので、時々覗いてみてください。
これを始めてから気がついたこと。高次脳機能障害の当事者(家族)は
パソコンやスマホをやってない方がとても多いんです。
「それどころじゃないよ〜」って感じなのかもしれないなぁ…。